Vanaf u de diagnose diabetes krijgt, moet u hier spijtig genoeg altijd en overal rekening mee houden en er zorg voor dragen. Dit is niet zo’n eenvoudige klus... Maar we streven ernaar dat elk kind een zo normaal mogelijk leven kan leiden en aan alles kan en mag deelnemen.
Wanneer de diagnose van diabetes type 1 wordt gesteld, nemen we uw kind meestal 5 werkdagen lang op in het ziekenhuis. Enerzijds om te hoge glycemie (bloedsuikergehalte) langzaam te stabiliseren en uw kind terug te laten aansterken. Maar anderzijds ook om uw kind en uzelf als ouders alle vaardigheden en kennis met betrekking tot diabetes aan te leren. Om dit te bereiken, komen de leden van het diabetesteam, namelijk de diabetesdokter, diabetesverpleegkundige, diabetes-diëtiste en psychologe dagelijks langs om uitleg te geven.
Educatie
De volgende thema’s komen aan bod:
- Wat is diabetes?
- Waar komt diabetes vandaan?
- Wat zijn goede suikerwaarden?
- Hoe meet je een bloedsuiker?
- Hoe dien je insuline toe?
- Hoe bereken je een juiste insulinedosis?
- Welke voedingsmiddelen bevatten suiker en hoeveel?
- Wat te doen bij een te hoge of te lage bloedsuiker?
- Hoe omgaan met onverwachte gebeurtenissen, sport, ziekte, reizen…?
Uiteraard doen we dit op maat van het kind of de jongere en de ouders. We betrekken de kinderen al vanaf zeer jonge leeftijd bij de educatie omtrent insuline en voeding, zo vergroten we de zelfzorg en therapietrouw. Om diabetes uit te leggen aan de allerjongsten, gebruiken we bijvoorbeeld de vergelijking met een auto die benzine (energie) nodig heeft om te kunnen rijden en een sleutel (insuline) nodig heeft om te kunnen starten.
Onze kinesitherapeuten bieden elke dag sport en activeringskiné aan om kinderen en hun ouders te leren omgaan met inspanning en hoe dit een impact heeft op hun ziekte. Daarnaast komt ook de kinderpsychologe kennismaken met jullie tijdens de opname. Zij is altijd beschikbaar voor een gesprek. Ook een medewerker van de sociale dienst komt langs om administratieve zaken toe te lichten zoals bv. de zorgtoeslag.
Na de ziekenhuisopname
Kort na de opname houden we dagelijks telefonisch contact om te bloedsuikerwaarden te bespreken en vragen te beantwoorden. Tot de leeftijd van 18 jaar begeleiden we de kinderen/jongeren en hun ouders doorheen alle levensfasen.
- Er is er minstens 4x per jaar een diabetescontrole bij de arts, diabetesverpleegkundige en diëtiste. Eenmaal per jaar kom je ook op afspraak bij de kinderpsychologe. Ook tussentijds kan er steeds contact genomen worden via telefoon of e-mail of een afspraak ingepland worden bij één van de teamleden.
- Vandaag de dag beschikken we over zeer handige tools om de diabetes vanop afstand te kunnen volgen en optimaliseren: zoals een programma om thuis de pomp of bloedsuikermeter uit te lezen, apps om waarden in op te slaan en door te sturen, ...
- Onze diabetesverpleegkundige plant ook bezoeken in de leefomgeving van het kind of de jongere. We gaan bijvoorbeeld ook langs bij de school, creche, sportclub, jeugdbeweging, grootouders, ... Zo willen we ook deze mensen informeren en mobiliseren om het kind of de jongere bij te staan in de zorg voor diabetes.
Verhoogde tegemoetkoming
Kinderen met een verhoogde ondersteuningsnood ten gevolge van een aandoening/beperking/handicap kunnen recht hebben op een extra bedrag bovenop het basisbedrag vanuit het groeipakket. Hoeveel dat bedrag is, is afhankelijk van het aantal punten dat er toegekend wordt. Hiervoor wordt er rekening gehouden met de diagnose en de impact hiervan op het dagelijks leven van het kind en het gezin.
Om een aanvraag te doen, moet je enkele stappen door lopen:
- Je geeft als ouders de vraag door aan de uitbetaler van het groeipakket. Zij geven de vraag door aan het Agentschap Opgroeien.
- Agentschap Opgroeien start een procedure waarbij er een medische vragenlijst moet ingevuld worden door de behandelend arts. Als ouder vul je een psychosociale vragenlijst in. Beide formulieren moeten binnen de 4 maanden ingediend worden. Dit gebeurt elektronisch.
- Je verneemt via je uitbetaler de beslissing.
Voor hulp bij het invullen van de psychosociale vragenlijst kan je contact opnemen met de dienst maatschappelijk werk van de mutualiteit.
Rijbewijs
Als jongeren met diabetes een (voorlopig) rijbewijs willen aanvragen, moeten ze vooraf een attest krijgen van de diabetesarts.
Het rijbewijs is geldig voor een beperkte periode en wordt, als er voldaan wordt aan alle voorwaarden, steeds verlengd.
Neem dus zeker tijdig contact op met je diabetesteam bij het aanvragen van een rijbewijs.
Nuttige links
Diabetesliga
De Diabetesliga is een organisatie die mensen met diabetes (zowel type 1 als type 2), informeren, samenbrengen en in actie krijgen!
Specifiek voor kinderen wil dat zeggen dat ze kampen en activiteiten organiseren in de schoolvakanties!
Het eerste jaar na diagnose heb je recht op een gratis lidmaatschap bij de diabetesliga.
Ga naar de website van de Diabetesliga.
Hippo & Friends
Hippo & Friends is een vzw die zich inzet voor het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Hippo & Friends strijden ervoor om misverstanden rond diabetes type 1 de wereld uit te helpen.
Belgisch diabetes register
Het BDR verzamelt gegevens van patiënten die diabetes ontwikkelen voor de leeftijd van 40 jaar, alsook van personen met een verhoogd risico.
Video's voor kinderen
Voor veel kinderen is het niet makkelijk om elke dag opnieuw juist om te gaan met de uitdagingen van diabetes. Je moet veel doen en aan veel denken. Deze video's kunnen jou hierbij helpen.
- Basis: wat is diabetes?
- Behandeling
- Voeding
- Hoge en lage suikerwaarden
- School en activiteiten
- Hulp en ondersteuning