Ter gelegenheid van Wereld Parkinsondag op 11 april lanceert AZ Turnhout twee nieuwe initiatieven die de Parkinsonpatiënt en zijn gezin ondersteunen: een brochure voor mantelzorgers en de start van een ‘ILP team’.
Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af. Hierdoor gaan mensen anders bewegen (beven, langzaam en/of stijf), zich anders voelen en gedragen. Een combinatie van medicatie en revalidatie kan de symptomen onder controle houden.
België telt 35.000 Parkinsonpatiënten. Voor de ganse Kempen schatten we het aantal rond de 1.500. Ongeveer 10% van hen krijgt de diagnose al voor de leeftijd van 50 jaar. Parkinsonpatiënten van 30 of 40 jaar, zowel mannen als vrouwen, zijn dus geen uitzondering.
De ziekte heeft een grote impact op het gezins-en beroepsleven. Onze nieuwe brochure voor mantelzorgers reikt handvaten aan voor de Parkinsonpatiënt en zijn omgeving. Het bevat toegankelijke informatie, maar vooral veel tips en tricks om samen beter om te gaan met Parkinson. Bekijk de brochure hier.
Wat is een ILP team?
ILP staat voor ‘interne liaison Parkinson’. Dit is een gespecialiseerd team bestaande uit een kinesist, ergotherapeut en logopedist. Ze ondersteunen alle Parkinsonpatienten die opgenomen zijn in ons ziekenhuis (ook wanneer men niet omwille van Parkinson opgenomen is).
- Soms ervaart de patiënt meer stijfheid in zijn bewegingen of blokkeert hij doordat hij bijvoorbeeld pijn of koorts heeft. Het ILP team kan dan advies geven hoe dit kan opgevangen of vermeden worden.
- Door een opname, operatie of narcose kan het zijn dat de behandeling van parkinson ontregelt wordt en ervaart men meer klachten of soms zelfs nieuwe klachten zoals zwakkere stem. De logopedist kan dan advies verstrekken.
Ze bieden ook advies aan alle die vragen hebben over de ziekte van Parkinson.
- Advies bij ADL
- Advies bij rigiditeit en blokkeren van bewegingen
- Advies bij transfers
- Advies bij slikproblemen, spraakproblemen en verstaanbaarheid
- Gebruik parkinsonrollator en andere beschikbare hulpmiddelen te ontlenen uit de parkinsonbox
Overige begeleiding voor mensen met Parkinson
Naast deze twee nieuwe initiatieven biedt onze dienst neurologie in samenwerking met de therapeuten van de dienst fysische geneeskunde al langer diverse begeleidingstrajecten aan waaronder:
- Educatieve lessenreeks samen met de partner (meer info kan u telefonisch opvragen via +32 14 40 63 35).
- Groepslessen parkifit, met accent op blijven bewegen doorheen het ziekteproces (meer info kan u telefonisch opvragen via +32 14 40 63 35).
- Onze therapeuten werken hiervoor ook samen met diverse neurokinesisten in de regio, parkiboks en zelfhulpvereniging Park in de Zon
Ervaringen van mensen met Parkinson
Nard en Wim hebben allebei Parkinson. We legden enkele vragen aan hen voor.
Hoe heb je de ziekte voor het eerst opgemerkt bij jezelf?
Nard: Zeker vijftien jaar voor de diagnose had ik al zenuwstoornissen. Toen had de neuroloog vermoedens van MS, maar die test was negatief. Maar enkele jaren later sleepte mijn linkerbeen steeds meer en meer bij het stappen, en werd heel mijn linkerkant minder mobiel. Later kreeg ik dan de diagnose Parkinson.
De ziekte had al een tijd (voor de diagnose) impact op mijn leven in die zin dat ik heel moe was, ook na korte inspanningen en vooral mijn linkerkant minder mee wilde.
Toen ik de diagnose kreeg wist ik meteen wat me te wachten stond omdat een nicht van me (die Parkinson had) de hele aftakeling had doorgemaakt. Ik had het gevoel dat heel mijn leven instortte. Ik was 55 jaar. En ik had een “oude mensen”-ziekte. Ik zou ook helemaal aftakelen. Wat een vooruitzicht… Wij hadden nog zoveel plannen.
Maar bij de pakken blijven zitten was geen optie. Mijn man stimuleerde mij om zoveel mogelijk actief te blijven, ook in het sociaal leven. Ik besef heel goed dat Parkinson een zware druk legt op mijn partner.
Wat is de impact van Parkinson geweest op jullie gezin?
Wim: De officiële diagnose legt van het begin al een soort hypotheek op de toekomst. Voor de patiënt zelf maar ook voor de partner, waarvoor (zeker op termijn) een rol van mantelzorger zich aandient. Al verandert dat zeker nog niet onmiddellijk de manier van leven vanaf de eerste dag.
Het perspectief kleurt anders en je moet anders naar de toekomst kijken. Je moet rekening beginnen houden met tal van beperkingen, wat ook betekent dat tal van mogelijkheden niet meer aan de orde zijn. Ook heeft het impact op de inrichting van je huis. Wij zijn zelfs van een huis naar een appartement verhuisd, dat we (gelukkig) hebben kunnen aanpassen, rekening houdend met de huidige situatie en wat ons mogelijk te wachten staat.
Waar heb je het meeste nood aan als de diagnose valt?
Nard: Ik had behoefte aan praten maar ik ben zelf nogal gesloten. Ook had ik graag wat meer begrip gekregen voor mijn situatie. Ik merk nog steeds dat mensen zo weinig weten en niet begrijpen wat de ziekte van Parkinson inhoudt en wat de beperkingen zijn, vooral ook de niet zichtbare beperkingen.
Die nood aan praten is er nog steeds. Vooral omdat de ziekte evolueert, de symptomen evolueren, die steeds nieuwe vragen en bedenkingen oproepen.
Daarom is contact met lotgenoten zo belangrijk. In eerst instantie omdat je ziet dat je niet alleen bent met je beperkingen en problemen. Wij hadden heel vlug een goed contact met de lotgenoten van Park in de Zon, de contactgroep-praatgroep van de Vlaamse Parkinsonliga in de regio Turnhout-Herentals-Geel. En zo geeft elke keer dat we samen komen weer nieuwe moed. Onze bijeenkomsten zijn niet bedoeld om te klagen. Maar we leren veel van elkaar. We leren ook veel van voordrachten die we een keer per maand hebben over een onderwerp dat ons aanbelangt.
Hebben jullie advies voor Parkinsonpatiënt en hun familieleden?
Wim: Vele Parkinsonpatiënten lopen er niet mee te koop en willen dit in eerste instantie binnenskamers houden. Het verstoppen en zich terugtrekken leidt zeker niet tot een verbetering van de situatie.
Integendeel, het is aangewezen open te zijn naar de buitenwereld en zelfs lotgenoten op te zoeken. Ook al kan dit aanvankelijk confronterend zijn omdat sommigen mogelijk in een verder stadium van de ziekte zijn. Het doet goed in een warme omgeving contact te maken met lotgenoten.
Patiëntenvereniging
Wil je meer lezen over (leven met) Parkinson? In onze nieuwe brochure ‘Samenleven met Parkinson’ vind je heel veel nuttige info. Daarnaast kan je ook online op https://www.Parkinsonliga.be/ heel veel info terugvinden en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.